El error de dividir el autismo en autismo funcional, leve y severo: un análisis desde la ciencia y el paradigma de la neurodiversidad

Por Dra. Larissa Guerrero

El autismo es un neurotipo de base genética, es decir, una variabilidad natural neurobiológica compleja que ha sido objeto de numerosas clasificaciones y debates en la comunidad médica y social desde su aparición en los manuales diagnósticos en la década de 1940. Leo Kanner y Hans Asperger, quienes publicaron sus investigaciones en 1943 y 1944 respectivamente, fueron los primeros en describir lo que hoy conocemos como Trastorno del Espectro Autista (TEA). Una figura importante en la historia del estudio del autismo es la psiquiatra rusa Grunya Sukhareva, quien describió características similares a las del autismo en 1925, pero sus contribuciones no fueron ampliamente reconocidas en el mundo occidental hasta décadas después.

Tradicionalmente, se ha dividido en términos de "autismo funcional leve" y "autismo severo". Sin embargo, esta división no sólo es reductiva, sino que también perpetúa una visión limitada, capacitista y errónea del espectro autista. Esta visión simplificada no toma en cuenta la diversidad y complejidad de las experiencias autistas, lo que lleva a malentendidos y discriminación dentro de la comunidad.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM-5), publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría en 2013, realizó cambios significativos en la forma en que se diagnostica el autismo. Anteriormente, múltiples diagnósticos como el síndrome de Asperger, el trastorno autista y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, eran utilizados para clasificar a las personas dentro del espectro autista. Sin embargo, el DSM-5 unifica estas categorías bajo el término "Trastorno del Espectro Autista" (TEA), reconociendo que el autismo es un espectro con una amplia gama de manifestaciones y niveles de apoyo necesarios. La clasificación de "autismo funcional leve" y "autismo severo" no está respaldada por el DSM-5. En su lugar, el DSM-5 clasifica el TEA en tres niveles de apoyo:

- Nivel 1:  Requiere apoyo

- Nivel 2: Requiere apoyo sustancial

- Nivel 3: Requiere apoyo muy sustancial

Seguir utilizando términos como "autismo funcional", “autismo leve" y "autismo severo" es ignorar los avances en la comprensión del autismo que llevaron a los cambios en el DSM-5 y CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades, Undécima Revisión). Esta visión desactualizada no solo es imprecisa, sino que también perpetúa una comprensión limitada y estigmatizante del espectro autista.

La actualización se basó en estudios como el de Lord et al. (2012), este estudio mostró que las categorías diagnósticas anteriores no eran consistentes ni fiables, lo que llevó a la adopción del espectro unificado en el DSM-5, Happé et al. (2006), Investigaron la variabilidad dentro del espectro autista, destacando la necesidad de un enfoque más inclusivo y menos categórico, Mandy et al. (2014), este estudio destacó la superposición de características entre los diferentes subtipos de autismo y apoyó la eliminación de subcategorías rígidas.

La nueva clasificación permite una evaluación más precisa de las necesidades individuales de apoyo, al eliminar términos como "leve" y "severo", se evita la jerarquización y la estigmatización dentro de la comunidad autista, actualizar los términos y las clasificaciones beneficia tanto a las personas autistas como a sus cuidadores al proporcionar un marco más claro y comprensivo para entender y atender sus necesidades.

La clasificación del trastorno del espectro autista (TEA) en el DSM-5 y la CIE-11 se basa en la necesidad de apoyo en dos áreas principales: la comunicación social y los comportamientos restrictivos y repetitivos. Este enfoque evita el juicio de funcionalidad, que puede ser subjetivo y estigmatizante. En lugar de etiquetar a las personas como "funcionales" o "severos", se evalúa cuánto apoyo necesitan en su vida diaria. En cuanto a la comunicación social, se considera la capacidad de establecer y mantener relaciones, el uso de comunicación no verbal y la habilidad para responder y participar en intercambios sociales.

Dependiendo del grado de dificultad en estas áreas, se determina el nivel de apoyo necesario: puede variar desde una necesidad mínima de apoyo para participar en interacciones sociales, hasta un requerimiento de apoyo muy sustancial para cualquier tipo de actividad social. En la evaluación de comportamientos restrictivos y repetitivos, se incluyen intereses y actividades altamente focalizadas, la adherencia estricta a rutinas y la respuesta a cambios, así como comportamientos repetitivos y reacciones inusuales a estímulos sensoriales. Al clasificar el TEA basándose en estos parámetros, se obtiene una comprensión más precisa de las necesidades individuales, lo que permite proporcionar un apoyo más adecuado y eficaz sin recurrir a etiquetas reductivas y estigmatizantes.

Todo autista, independientemente de que nuestras experiencias sean distintas y de que no exista un autista igual a otro, requiere apoyo. La diversidad en el espectro autista implica que las necesidades de cada persona pueden variar significativamente, pero todos enfrentamos desafíos que son discapacitantes o clínicamente incapacitantes en diferentes contextos. Por ello, ningún autista debe estar exento de recibir apoyo y acomodaciones adecuadas, sin importar cuán "funcional" parezca. El requerir apoyo no es un indicador de debilidad, sino una necesidad fundamental para asegurar que todos podamos participar plenamente en la sociedad y desarrollar nuestro potencial. Ignorar esta realidad perpetúa una visión errónea y excluyente, que no reconoce la complejidad y la individualidad de las experiencias autistas.

Muchos autistas señalan no requerir apoyo porque se consideran “funcionales”; sin embargo, no es que no necesiten apoyo, sino que han aprendido a realizar un alto enmascaramiento que compensa esa necesidad. Lejos de ser un logro, el alto enmascaramiento implica, por un lado, la negación de la identidad autista y la no aceptación de la propia discapacidad psicosocial, y por otro, representa el capacitismo internalizado: verse a uno mismo con los estigmas que la sociedad ha impuesto, y sentirse menos valioso, competente y digno por ser autista. Este esfuerzo por esconder la propia identidad autista para encajar en un mundo no adaptado a las diferencias neurodivergentes lleva a la larga al burnout, la desconexión con el yo, la depresión y, en algunos casos, al suicidio. De ahí la importancia de no hacer camuflaje social y aceptar los apoyos necesarios.

La llamada "funcionalidad" es, en realidad, un constructo imaginario que no refleja las verdaderas necesidades y desafíos de las personas autistas.

No es correcto referirse a las personas como "funcionales" o afirmar que "funcionan" en el contexto del autismo o en general. Esta terminología sugiere una comparación inapropiada con máquinas o dispositivos, insinuando que las personas pueden ser valoradas únicamente por su eficiencia o productividad. En cambio, utilizar el término "desempeño" es más apropiado, ya que se centra en las acciones y habilidades que una persona puede manifestar en diversas situaciones. El desempeño reconoce la capacidad de una persona para realizar actividades específicas; cuando se habla de "presumir competencia", se refiere al desempeño de las capacidades, sin reducir la identidad de la persona ni valorarla exclusivamente por su productividad.

Cuando se habla del cerebro u otros sistemas biológicos, el término "funcionamiento" es adecuado porque se refiere a los procesos fisiológicos que ocurren dentro de estos sistemas. Es una descripción científica de cómo operan estas partes del cuerpo. Sin embargo, aplicar esta terminología a personas implica cosificarlas, tratándolas como simples componentes que deben operar eficientemente en lugar de reconocer su complejidad, emociones, y experiencias únicas. Al hablar de funcionamiento, desconocemos la enacción, que se refiere a que todos los seres vivos interactuamos activamente con nuestro entorno construyendo significado a través de estas interacciones. La enacción enfatiza que el conocimiento y la experiencia se desarrollan a través de la acción y la experiencia directa, y no simplemente como un resultado pasivo de la función de sistemas biológicos.

Por su parte, el paradigma de la neurodiversidad sostiene que las diferencias neurológicas, como el autismo, al ser variaciones naturales del cerebro humano y no trastornos a ser corregidos, desafía la visión médica tradicional que tiende a patologizar las diferencias neurológicas.

Desde esta perspectiva, la división en "autismo funcional”, “leve" y "autismo severo" es problemática por varias razones:

1. Reducción de la experiencia individual: Esta división simplifica la diversidad de experiencias autistas, ignorando que las personas pueden tener fortalezas y desafíos en diferentes áreas de sus vidas que no se reflejan en una simple etiqueta de "leve" o "severo".

2. Capacitismo: Esta clasificación perpetúa una visión capacitista, sugiriendo que las personas con "autismo leve" son menos autistas o menos afectadas, lo que puede invalidar sus experiencias y necesidades de apoyo.

3. Desconocimiento de las co-ocurrencias: El autismo a menudo se presenta con otros neurotipo o trastornos comórbidos, déficit intelectual, trastornos del lenguaje, trastornos de ansiedad, TDAH, dislexia, afasias, apraxias, epilepsia, disautonomía, síndrome de ehlers-danlos, dificultades de procesamiento sensorial, entre otros lo que no significa que sean criterios para la detección del autismo. La clasificación en términos de funcionalidad a menudo ignora estas complejidades, y es importante destacar que tener estas co-ocurrencias no te hace más autista, ni el no tenerlas te hace menos autista.

La discusión en la comunidad autista sobre si las personas autistas "leve" o "altamente funcionales" deben ser consideradas discapacitadas plantea varios problemas. En primer lugar, esta percepción subestima los desafíos significativos que enfrentamos las personas etiquetadas como "funcionales", los cuales pueden no ser visibles para los demás. Negar nuestra discapacidad conduce a la falta de apoyo y comprensión que necesitamos para enfrentar los desafíos diarios. Además, validar las experiencias individuales de cada persona autista es esencial para promover una sociedad inclusiva. Ignorar la discapacidad en personas "funcionales" invalida nuestras luchas y necesidades únicas, perpetuando la idea errónea de que sólo aquellos con manifestaciones más visibles del autismo requieren apoyo y reconocimiento.

Por otro lado, algunos cuidadores de personas autistas con necesidades de apoyo más sustanciales tienden a discriminar a aquellos sin co-ocurrencias como trastornos intelectuales o del lenguaje invalidando nuestras experiencias. Esto se debe a varios factores. Primero, la comparación injusta entre las experiencias de diferentes individuos en el espectro lleva a una jerarquización ficticia de las necesidades y experiencias. Segundo, es crucial reconocer que las dificultades en el lenguaje o intelectuales son otros diagnósticos separados que pueden co-ocurrir con el autismo, pero no definen la experiencia autista.

Dividir el autismo en "funcional”, “leve" y "severo" es un enfoque reductivo y capacitista que no refleja la complejidad ni realidad del espectro autista. La ciencia, a través del DSM-5, ha ampliado la comprensión del autismo como un espectro con una variedad de manifestaciones dejando a un lado los conceptos de leve, funcional y severo, aunque sigue manteniendo un enfoque patologizante que contrasta con la perspectiva de la neurodiversidad. Esta última promueve el reconocimiento y la valoración de las experiencias de todas las personas autistas, independientemente de sus niveles de apoyo. Es esencial este reconocimiento para avanzar hacia una sociedad que respete y empodere a todas sus expresiones neurológicas, fomentando la inclusión y la equidad genuina haciendo viable la accesibilidad en todos los campos.