El desafío del Burnout Autista: identificando síntomas y estrategias de autocuidado

El burnout autista es un fenómeno que ha cobrado reconocimiento reciente en la comunidad científica y clínica. Se refiere a un agotamiento extremo y crónico que afecta a autistas, principalmente debido a demandas sociales, sensoriales y cognitivas continuas y desafiantes que enfrentan en entornos laborales, educativos o sociales. El burnout autista representa un desafío significativo dentro del espectro autista, ya que las personas que lo experimentamos enfrentamos una intersección compleja entre nuestras características neurodivergentes y las exigencias del entorno que, lamentablemente, a menudo no están diseñadas para adaptarse a las necesidades específicas.

Se describe como un agotamiento crónico, pérdida de habilidades y tolerancia reducida al estímulo, y se comprende como un fenómeno distinto del agotamiento ocupacional y de la depresión clínica. Se define como: un síndrome conceptualizado como resultado del estrés vital crónico y un desajuste de expectativas y habilidades sin el apoyo adecuado. Se caracteriza por agotamiento generalizado y prolongado (normalmente más de 3 meses), pérdida de función y tolerancia reducida a los estímulos[1]. La naturaleza del burnout autista radica en la tensión constante generada por la interacción social demandante, las sensibilidades sensoriales agravadas y la dificultad para procesar y adaptarse a cambios en entornos que suelen carecer de la comprensión y flexibilidad necesarias para abordar las diferencias neurocognitivas.

De acurdo con la dr dora raymaker[2], una de las principales investigadoras de este tema, en un estudio cualitativo por aaspire (academic autism spectrum partnership in research and education), las razones por las que puede ocurrir el agotamiento autista de acuerdo a las personas entrevistadas son:

• Enmascarar los rasgos autistas, por ejemplo, suprimiendo comportamientos autistas, fingiendo no ser autistas o esforzándose mucho por actuar de una manera no autista.

• Expectativas difíciles o inalcanzables de la familia, la escuela, el trabajo o la sociedad en general.

• Estrés por vivir en un mundo que no está preparado para acomodar a las personas autistas, por ejemplo, manejar el estrés de tener que estar en ambientes ruidosos.

• Cambios de vida y transiciones que resultan estresantes para cualquier persona, por ejemplo, la transición de la escuela al trabajo, experimentar una crisis de salud mental o la muerte de alguien cercano.

• Iluminación de gas o desprecio al intentar describir el agotamiento autista, por ejemplo, que les digan que todos tienen estas experiencias, que solo necesitan esforzarse más o que se lo están inventando.

• Límites deficientes o autodefensa con respecto a decir no, tomar un descanso o pedir ayuda. Esto puede deberse a un trauma, miedo, falta de ayuda para aprender a hacerlo y a un historial de respuestas negativas de otros cuando lo intentaron.

• Incapacidad para tomar un descanso del estrés tan generalizado.

• Recursos y apoyos externos insuficientes, por ejemplo, servicios de discapacidad inadecuados, falta de apoyo social útil.

Asimismo, el agotamiento extremo y crónico que se experimenta no sólo se origina en las tareas diarias, sino también en la necesidad constante de adaptarse a un mundo que a menudo no comprende ni valora plenamente nuestras singularidades. Las expectativas sociales y laborales convencionales pueden ser abrumadoras y desencadenar un estado de fatiga emocional y mental que afecta profundamente la calidad de vida de quienes lo experimentamos. Este agotamiento no es simplemente una reacción a situaciones estresantes esporádicas, sino más bien una acumulación gradual de tensiones que pueden desencadenar síntomas incapacitantes y dificultar aún más las capacidades y competencias diarias de los autistas. La comprensión y el abordaje del burnout autista son esenciales para fomentar entornos más inclusivos y empáticos, donde se reconozcan las necesidades individuales y se promueva el bienestar holístico de todas las personas, independientemente de su neurodiversidad.

La investigación en torno al burnout autista está en una fase inicial, pero el interés científico está creciendo para profundizar en la complejidad de este fenómeno. Los estudios sugieren que la interacción entre las características propias del espectro autista y el entorno desempeña un papel fundamental en la aparición y desarrollo del burnout autista. De acuerdo a las investigaciones se explica que los autistas a menudo experimentamos el mundo de manera sensorialmente intensa, lo que puede llevar a una sobrecarga sensorial en entornos cotidianos. Los estímulos, como sonidos fuertes, luces brillantes o texturas específicas, pueden resultar abrumadores y desencadenar un estrés significativo. Esta sensibilidad sensorial exacerbada puede ser un factor clave que contribuye al agotamiento crónico.

Por otra parte, las dificultades en la comunicación social y la interpretación de las señales sociales convencionales pueden generar altos niveles de estrés en situaciones sociales, ya que la adaptación a estas dinámicas puede requerir un esfuerzo adicional para los autistas. La necesidad constante de interpretar y responder a señales no verbales, así como la presión por cumplir con las normas sociales convencionales, puede ser agotadora y desencadenar el burnout autista. Además, la rigidez en la adaptación a cambios también se identifica como un factor relevante. Los autistas podemos tener dificultades para afrontar y adaptarnos rápidamente a cambios inesperados en el entorno, lo que puede generar estrés adicional y contribuir al agotamiento emocional y mental.

Es esencial profundizar en estos aspectos para comprender mejor cómo las características únicas del espectro autista interactúan con el estrés ambiental, con el fin de desarrollar estrategias efectivas de prevención y manejo del burnout autista. Este conocimiento puede abrir la puerta a entornos más comprensivos y adaptativos, que reconozcan y acomoden las necesidades individuales de los autistas, promoviendo así un mayor bienestar y calidad de vida.

Síntomas del burnout autista

Agotamiento extremo: El agotamiento extremo que experimentan los autistas no se limita solo al cansancio físico, sino que abarca una fatiga integral que impacta el cuerpo, la mente y las emociones. Este agotamiento es abrumador y persistente, dificultando la ejecución de tareas diarias y afectando la capacidad para enfrentar nuevos desafíos. Puede presentarse como una sensación constante de falta de energía, incluso después de períodos de descanso, y puede interferir significativamente en la calidad de vida.

Desconexión emocional: La desconexión emocional es un síntoma que refleja la pérdida de interés o la disminución de la capacidad para disfrutar o involucrarse en actividades que normalmente generarían placer. Los autistas pueden experimentar una sensación de desapego emocional, manifestada como una disminución en la motivación para participar en actividades que antes eran gratificantes. Esta desconexión puede afectar la motivación y el sentido de propósito en la vida cotidiana.

Dificultades sensoriales agravadas: Las sensibilidades sensoriales agravadas son una característica común en el espectro autista y pueden intensificarse durante un episodio de burnout. Los estímulos sensoriales que normalmente podrían ser tolerables pueden resultar abrumadores e intolerables, provocando malestar físico y emocional. El ruido, las luces intensas, las texturas específicas u otros estímulos sensoriales pueden desencadenar respuestas emocionales intensas y contribuir al aumento del estrés y la ansiedad.

Cambios en el comportamiento social: El retraimiento y el aislamiento social pueden ser síntomas prominentes del burnout autista. Las personas pueden retirarse de interacciones sociales previamente disfrutadas, experimentando dificultades para participar en conversaciones o actividades grupales. Incluso en entornos familiares cercanos, pueden mostrar resistencia o dificultades para participar activamente, lo que puede generar preocupación y confusión en quienes los rodean.

Ansiedad incrementada: El burnout autista puede exacerbar los niveles de ansiedad en quienes lo experimentan. Pueden surgir preocupaciones persistentes, temores irracionales o reacciones emocionales intensas frente a situaciones que antes podrían haber sido manejables. Esta ansiedad adicional puede dificultar la concentración y el manejo efectivo del estrés diario.

Dificultades cognitivas: El agotamiento crónico asociado al burnout autista puede afectar la capacidad cognitiva, resultando en dificultades para concentrarse, recordar información o tomar decisiones. Estas dificultades cognitivas pueden impactar la productividad y la eficiencia en tareas cotidianas, generando frustración y disminuyendo la confianza en las propias habilidades.

Cambios en los patrones de sueño: El burnout autista puede manifestarse a través de cambios significativos en el sueño. Las personas pueden experimentar dificultades para conciliar el sueño, mantener un patrón de sueño regular o despertarse con frecuencia durante la noche. Estos trastornos del sueño pueden contribuir aún más al agotamiento físico y mental.

Irritabilidad y cambios emocionales: El burnout autista puede estar acompañado de una mayor irritabilidad, cambios de humor repentinos o respuestas emocionales más intensas ante estímulos que antes no generarían una reacción significativa. Estos cambios emocionales pueden afectar las interacciones sociales y la capacidad para manejar el estrés cotidiano.

Pérdida de intereses y motivación: La pérdida de interés en actividades que antes eran gratificantes es otro síntoma del burnout autista. Las personas pueden mostrar una disminución en la motivación para participar en pasatiempos, hobbies o actividades sociales, lo que puede influir en su bienestar emocional y mental.

Estrategias y recomendaciones

Es crucial implementar estrategias para prevenir y manejar el burnout autista.

Terapia y apoyo profesional especializado: La terapia especializada, como la terapia dialectica-conductual o terapia de aceptación y compromiso, entre otras, adaptadas para autistas, puede proporcionar herramientas específicas para manejar el estrés, mejorar las habilidades de afrontamiento y trabajar en la regulación emocional.

Establecimiento de rutinas y estructuras: Establecer rutinas consistentes y crear entornos estructurados puede ayudar a reducir la incertidumbre y la ansiedad. Las rutinas proporcionan un sentido de seguridad y control, disminuyendo así el estrés asociado con los cambios imprevistos.

Técnicas de relajación y mindfulness: El aprendizaje y la práctica de técnicas como la respiración consciente, la meditación o el yoga pueden ser herramientas efectivas para gestionar la ansiedad, mejorar el enfoque y promover la relajación.

Educación sobre autocuidado: Adquirir conocimientos sobre técnicas de autocuidado personalizadas puede ser fundamental. Esto incluye identificar actividades que generen bienestar individual, como el arte, la música, el contacto con la naturaleza o cualquier actividad que proporcione alegría y calma.

Comunicación efectiva: Aprender a comunicar de manera efectiva las necesidades y límites a familiares, amigos o colegas puede ser crucial para establecer relaciones saludables y entornos de apoyo que consideren las particularidades del espectro autista.

Fomentar la flexibilidad en entornos sociales y laborales: Crear ambientes que permitan adaptaciones razonables y flexibles, como horarios personalizados o espacios de trabajo ajustados, puede ser fundamental para reducir la sobrecarga sensorial y social, facilitando así un entorno más inclusivo y cómodo.

Diario de autogestión: Mantener un diario personal puede ayudar a identificar patrones específicos que desencadenan el estrés y también a reconocer las actividades o entornos que generan bienestar. Esto proporciona información útil para ajustar hábitos y entornos.

Mentores o guías: Establecer conexiones con personas que hayan pasado por experiencias similares puede ofrecer orientación, consejos prácticos y apoyo emocional, brindando perspectivas valiosas y estrategias efectivas para enfrentar desafíos.

Espacios de descanso designados: Disponer de áreas designadas para relajarse o descansar puede proporcionar un refugio calmado en medio de entornos estimulantes, permitiendo a las personas recargar energías y reducir la fatiga sensorial y emocional.

Educación y sensibilización en entornos sociales: Promover la educación y la sensibilización en entornos sociales y laborales puede generar una mayor comprensión y aceptación de las diferencias neurodivergentes, reduciendo así la estigmatización y promoviendo la empatía y el apoyo.

La Dra. Raymaker en su investigación cualitativa agrega:

Ser autista: atender las necesidades autistas, como estimular y dedicar tiempo a intereses intensos y elementos reconfortantes, desenmascarar, utilizar las fortalezas autistas o hacer las cosas de una manera autista.

Carga reducida: tomarse tiempo libre, más descansos, reducir la actividad social u otro tipo de actividades más estresantes.

Autodefensa y salud: aprender a establecer límites y expectativas saludables de los demás, y qué hacer cuando los demás no respetan los límites. Aprender a pedir ayuda de una manera que otros puedan responder y llevar un estilo de vida lo más saludable posible.

Autoconocimiento: aprender a reconocer y actuar ante los primeros signos de agotamiento autista, por ejemplo, cancelando planes sociales para descansar más, tener un diagnóstico de autismo y comprender los propios patrones de comportamiento y sentimientos.

Conclusiones

El burnout autista es una realidad compleja que merece mayor atención y comprensión. A través de la conciencia, la investigación continua y la implementación de estrategias personalizadas, se puede trabajar para prevenir y mitigar los efectos de este agotamiento crónico en autistas. Es fundamental abogar por entornos más inclusivos y comprensivos que reconozcan y valoren la diversidad neurocognitiva, promoviendo así la salud mental y el bienestar de todas las personas, independientemente de su neurodiversidad.

[1]Autism Adulthood. June 2020; 2(2): 132–143. Published online 2020 Jun 10. doi: 10.1089/aut.2019.0079 [2] Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., … & Nicolaidis, C. (2020).